Vom Hobby-Triathleten zu ME/CFS – und warum Pacing der wichtigste Hebel wurde
Ich habe am eigenen Leib erfahren, wie aus einem hochaktiven, sportlichen Alltag von einem Tag auf den anderen ein Leben in Zeitlupe wurde. Das ist meine Geschichte – und der Grund, warum es PaceCare gibt.
Das Leben davor
Ich bin Ingenieur und habe immer gerne viel gearbeitet – nicht, weil ich muss, sondern weil es mich erfüllt. Perfektionismus, Ehrgeiz und Disziplin sind mein Antrieb. Bis heute.
Schon mit 19 leistete ich ein Jahr Zivildienst bei der Rettung – Medizin hat mich immer interessiert. Und Sport war mein Leben: Jahrelang habe ich Krafttraining gemacht und später mit Ausdauersport begonnen – Schwimmen, Radfahren, Laufen, bis hin zum Triathlon. Ich habe immer nach Plan und System trainiert, kannte meinen Körper bis ins letzte Detail und wusste, wie man Belastung dosiert, steigert und steuert.
Der Tag, an dem alles kippte
Zwei Monate nach einer Corona-Infektion stand ich auf meinem sportlichen Höhepunkt – topfit. Dann, am 5. Juni 2024, wurde ich ohne Vorwarnung in einem Zug ohnmächtig. Und von da an kam alles: Taubheit im Unterkörper, Kribbeln und Ameisenlaufen, Sensibilitätsstörungen, rasender Puls beim Stehen, Übelkeit, Schwindel, Kollapsgefühle – dazu bleierne Erschöpfung, Schwäche, Muskelzuckungen (Faszikulationen) sowie Muskel- und Gelenkschmerzen. Ununterbrochen.
Die Odyssee bis zur Diagnose
Weil ich meinen Körper kannte, wusste ich sofort: Hier stimmt etwas grundlegend nicht. Ich ließ alles abklären: Kardiologie mit Herzultraschall, Blutwerten und 3-Tage-EKG, Lungenfunktion, Schlaflabor, Neurologie mit EEG, EMG und Nervenleitgeschwindigkeit. Auch Parasiten, bakterielle Infektionen und Borreliose wurden untersucht.
Das Ergebnis: nichts. Kein Befund, keine Besserung. Es war zermürbend. Erst nach über sechs Monaten bekam ich endlich einen Namen für das, was mich umgeworfen hatte: ME/CFS.
Mein Leben heute
Heute bin ich seit über zwei Jahren krank, und eine echte Besserung gibt es bisher nicht. Off-label-Therapieversuche zeigten bei mir keine Wirkung. Was wirklich geholfen hat, um meinen Zustand zu stabilisieren, war etwas, das ich aus dem Sport kannte: Pacing – konsequentes Energiemanagement.
Belastung steuern, das Nervensystem entlasten, Reize und Stress (körperlich wie kognitiv) dosieren, Bildschirmzeit begrenzen, diszipliniert bei mir bleiben – genau das hat mich stabil gehalten. Trotz eines schweren Beginns, in dem ich meinen Unterkörper nicht spürte und ans Bett gefesselt war, halte ich mich heute bei einem BELL-Score von etwa 45–55. Das verdanke ich dem Pacing.
Warum ich PaceCare baue
Viele Betroffene wissen nicht, wie man pacet. Sie kämpfen sich durch den Vollzeit-Alltag, können kaum noch gehen, kennen ihre Trigger nicht und sind völlig erschöpft – sie stürzen von einem Crash in den nächsten und geraten in eine Abwärtsspirale. Nicht, weil sie nicht wollen, sondern weil sie nie gelernt haben, wie man Belastung steuert. Ich hatte dieses Wissen aus dem Sport. Die meisten haben es nicht.
Genau dafür baue ich PaceCare: ein System, das dir an die Hand gibt, was mir geholfen hat. Anhand der Daten, die du einträgst, analysiert PaceCare Zusammenhänge mit früheren Crash-Situationen und hilft dir, mögliche Trigger und deine Belastungsgrenzen zu erkennen – und dein Verhalten Schritt für Schritt neu zu lernen. Denn jeder Crash ist ein Rückschlag. Wer gut pacet, kann sie auf ein Minimum reduzieren.
Was ich dir mitgeben möchte
Solange es keine Heilung gibt – und bis die Forschung in vielleicht 5, 10 oder 15 Jahren so weit ist – geht es darum, sich nicht zu verschlechtern, sich zu stabilisieren und vielleicht das eine oder andere zu verbessern. Das ist sehr individuell. Aber Pacing ist für mich der wichtigste Hebel, den wir heute schon in der Hand haben.
Du bist nicht allein. Und du musst diesen Weg nicht ohne Werkzeug gehen.
— Matthias, Gründer von PaceCare
PaceCare ist kein Medizinprodukt und stellt keine Diagnosen. Dieser Text schildert meine persönliche Erfahrung und ersetzt keine ärztliche Beratung.